Хорея

— Компания обанкротилась, — как-то раз сказала мне мама.

Я много раз ходила потом мимо окон папиной работы. Депозитарий несколько лет оставался на месте, пока там не открылся продуктовый магазин.

Папа не говорил о себе. Иногда приходил ко мне в комнату (если дверь была открыта), вставал посередине (обычно я делала вид, что занята — читаю или делаю уроки) и, раскачиваясь с пяток на носки (так выражалась потеря устойчивости и нарушение координации), пряча руки за спиной, чтобы не размахивать ими, легонько покашливал. Он вел себя как человек, который хочет и не может начать какой-то важный, тяжелый разговор. Но отец молчал и только иногда спрашивал: «Может, перекусим чего-нибудь?» или «Не хочешь прогуляться?» Но это уже не срабатывало.

— Нет, я занята сегодня, ты же видишь, — раздраженно отвечала я, не оборачиваясь.

Мне хотелось, чтобы он ушел, просто оставилменя в покое. Я заранее испытывала неловкость, представляя нас вместе на прогулке. Иногда я видела его на улице, когда возвращалась из школы, а он — из магазина или банка. И тогда я старалась сделать так, чтобы он меня не заметил. Я еще не знала, что это только самое начало. Все эти легкие подергивания и гримасы, эти прихрамывания и танец рук, — отец отлично контролировал себя долгое время. Есть теория, что больные, которые не получают эмоциональной поддержки, справляются даже лучше — они берут на себя всю ответственность, становятся опорой сами себе.

Когда мне исполнилось восемнадцать, я поступила в питерский вуз, хотя уже год училась в нашем местном институте на инязе.

— Тебе нужно уехать, — сказала мне как-то сестра, когда я пришла к ней в гости с ночевкой.

Я часто уходила из дома: к лучшей подруге, в общагу к однокурсницам, но чаще всего — к сестре. Зимой я слонялась по улице, пиная от злости твердые грязные сугробы, но, замерзнув, искала убежище. Летом — сидела, пока не стемнеет, в парке с банкой «Ред девил». После пары банок голова тяжелела и тревога уходила, можнобыло идти домой и сразу ложиться спать, нио чем не думая.

Став студенткой, я приезжала домой раз в полгода, зимой и летом. Поначалу меня встречали и провожали на вокзале все: папа, мама и сестра. У нас есть общая фотография на фоне поезда, и, если не знать, что папа болеет, невозможно догадаться об этом. Я каждый раз гадала, каким его увижу. Это было страшное ожидание. Через год после моего переезда он стал спотыкаться и падать на ровном месте, а при ходьбе разбрасывать в стороны руки и ноги.

На восьмом месяце беременности я шла к дому от автобусной остановки и еще издали заметила странного, очень худого парня, танцующего посреди улицы. Он то приседал, то слегка подпрыгивал, выворачивал руки и ноги и был похож на обезумевшего богомола.

Я поравнялась с ним как раз в тот момент, когда он вытанцевал на дорогу. Машины шли плотным потоком и, сворачивая во двор, сигналили ему. Я подошла совсем близко. Глаза парня вращались словно шестеренки и не фокусировались на мне. Я взяла его за плечо и повернула к тротуару, он двинулся назад, перешагнул бордюр, на секунду замер, будто раздумывая, и вновь начал трястись. Люди шли мимо, кто-то обходил нас по большому радиусу, другие замедляли шаг, но затем снова ускоряли. Мне уже был знаком этот страх — страх встречи с неудобным. Обходи стороной, не смотри, не трогай.

Я решила вызвать скорую. Ужасно хотелосьв туалет, живот тянул меня к земле, а ноги заледенели на морозе. Пока я набирала номер и объясняла локацию, к нам подошла девушка с мальчиком лет двух в коляске. Она осталась с нами, видимо, чтобы поддержать меня морально. Из подземной парковки напротив вышел охранник и выругался матом.

— Опять эти наркоманы, — сказал он, сплюнув в сторону.

— Почему вы думаете, что он наркоман? — спросила я тревожно, почувствовав себя обманутой. Словно я дала денег бедняку, а он оказался шарлатаном.

— Да потому что в этом лесу, — охранник махнул в сторону редких облезлых сосен, — закладки делают. Вот они и шляются здесь, принимают сразу, прям на месте, дебилы, а потом шатаются здесь, пугают народ. Одного недавно на парковку занесло, пришлось гнать взашей.

Я придержала за локоть парня, который опятьрванулся в сторону дороги. Он ненадолго затих и даже как будто понял, где он. Но затем его тело снова пришло в движение.

Его танец напомнил мне хореографию Пины Бауш. Неловкость, резкость и неуклюжесть, и при этом пластика и своеобразие движений. Его танец как будто имел некую схему, цепь повторений, а повторения часто делают из рутины искусство, если поместить их на сцену.

Пина нарушила все каноны классического балета, заставив публику изрядно понервничать, ощутить себя не в своей тарелке. В «Весне священной» танцовщицы впадают в ритуальный экстаз и совершают безумные движения на сцене, засыпанной черноземом. В «Кафе Мюллер» героиня, и это сама Пина, то бьется о стены, то замирает на месте, то извивается, как гадюка, всем телом. В «Контактхофе» и вовсе актеры нарушают все общественные приличия: они отдавливают друг другу ноги, громко и нервно кашляют, почесываются, и все это происходит во время романтических встреч, когда, казалось бы, самое важное — это первое впечатление от потенциального партнера. Для Пины не существовало некрасивых движений, ей важна была интенция человека, а не то, как он двигается. Она видела внутреннее и позволяла внешнему отражать это внутреннее, не загоняя его в рамки условной красоты. Герои Пины нащупывают свое состояние, и из него рождается движение.

Я держу парня на расстоянии вытянутой руки, пока не приезжает скорая. Увидев машину с крестом, он вдруг срывается с места и бежит в сторону леса — так быстро, словно в ускоренной съемке.

— Да задрали, блин, нарики эти, — ругаетсямедбрат, вылезая на тротуар.

Я шла домой и думала о том, что мне нельзя больше ошибаться, что нужно проверять каждого. Потому что у нас всех ограниченный набор движений и сигналов.

В средневековых документах хорея Гентингтона значится как «пляска святого Витта», и это название мне кажется даже более подходящим. Пляска и танец не одно и то же. Танец — нечто красивое, упорядоченное. На танец хочется смотреть. Танец, χορός, хорео — это вершина культа человеческого тела. Пляска же опасна и неуправляема. Часто в сказках человека заставляет плясать некая сверхъестественная сила или, например, волшебный музыкальный инструмент. Начав плясать, сложно остановиться. Страшно оказаться рядом с пляшущими в экстазе и не быть одним из них.

Один летописец зафиксировал в году, что в Германии, в Десау, толпа местных крестьян ни с того ни с сего пустилась в пляс и плясала до тех пор, пока люди не стали падать замертво. Выжившие потом страдали судорогами и подверглись процедуре экзорцизма. Эпилепсию, судороги, хорею в те времена объясняли одержимостью, происками дьявола или даже вселением чертей прямо в тело человека.

Танец и пляска словно из разных социальных слоев. Танец — удел высшего общества, пляска — для простых смертных, для бедняков, уличных бродяг, больных и юродивых.

Пляска отнимает все силы, она родственнастрасти. Она истощает тело, задействует все мышцы, держит их в напряжении. Именно так и работала болезнь моего отца. Она то заставляла его безудержно плясать, то обездвиживала. Но никто в Сыктывкаре не знал о болезни. На улице его принимали за пьяного, сторонились, как сторонятся любых городских сумасшедших и пьяниц. Его выгоняли из магазинов и автобусов.

Редкие генетические заболевания называют орфанными. У слова «орфан» есть прямое значение — сирота. Такая болезнь досталась моему отцу: очень редкая, очень скрытная. Редкие люди совсем не похожи на редких животных. В отношении животных слово «редкий» значит уникальный, такой, кого необходимо беречь, тот, кто у всех на слуху. Но редкие люди — это люди-невидимки, и мой отец постепенно терял видимость, закрывался и запирался, пока совсем не перестал выходить из дома.

— Если у меня будет хорея, ты меня бросишь? — спросила я Лешу как-то вечером.

— Не думай об этом, пожалуйста, — сказал он. — Конечно нет. Но нужно сделать тест. Так будет спокойнее. И тебе, и мне.

Я не рассказала ему, что уже месяц выискиваю у себя симптомы. Не хотелось выглядеть безумной.

— Ты ведь скажешь мне, если заметишь что-то странное в моем поведении?

Он помолчал немного и задумчиво кивнулголовой. Может быть, уже было что-то такое, что уже изменило меня? Что-то, чего я сама не могу увидеть.

Я боялась и одновременно хотела знать: что именно происходит в организме человека, который болеет хореей, с чего все начинается, что он чувствует. Я снова нашла прочитанную ранее статью и загуглила имя героини, вышла на передачу «Я очень хочу жить» на церковном телеканале «Спас». Передачу вела писательница Дарья Донцова. Катя, историю которой я уже знала, выглядела на экране абсолютно здоровой.

Я нашла ее в соцсети. Она создала группу помощи людям с редкими заболеваниями «Сильнее обстоятельств», снимала интервью, путешествовала, участвовала в научных конференциях по вопросам хореи. Немного поколебавшись, я написала ей. Я рассказала про отца и написала, что восхищаюсь тем, как открыто она говорит о своей болезни. Я призналась ей, что боюсь сдать тест и узнать, что я тоже, а может быть, и мой сын — носители.

«Еще, — написала я, — у меня есть старшая сестра. И у нее четверо детей. Внешне она очень похожа на папу».

Катя ответила почти сразу и посоветовала обязательно сделать тест, чтобы успокоиться, подготовиться заранее. «Внешность ничего не значит, — сказала она. — Тот, кто похож, может и не быть больным». Я всматривалась в ее лицо на фотографиях, в ее мимику, движения рук на разных видео и в сторис и пыталась понять, начала ли болезнь уже проявлять себя, пока незаметно для окружающих. Мне вдруг стало казаться, что мы с Катей похожи. Что похожи наши улыбки, подбородки и щеки, у обеих глубоко посаженные глаза, некоторая асимметрия в лице. И у нее тоже одна бровь чуть выше другой. Есть ли сходство во внешности у всех больных хореей? Что, если болезнь меняет тело тогда, когда еще совсем не подозреваешь об этом? В какой момент на самом деле проявилась болезнь моего отца?

В одном исследовании я прочла, что моторные нарушения, гиперкинезы, могут появиться сильно позже, чем психические отклонения. Первыми симптомами могут быть агрессия, раздражительность, депрессия или галлюцинации. Повторение одних и тех же фраз. Рассеянность. Навязчивые идеи. Частые перемены настроения.

Был ли отец болен, уже когда работал в радиобиологии, то есть до девяносто пятого года? Ему тогда не было еще и сорока. Мама рассказала, как в каком-то споре он раздраженно бросил в коллегу коробку с тяжелыми медицинскими гирями и попал тому в голову. И получил за это условный срок. В другой раз он швырнул в сестру тяжелым рюкзаком с учебниками, он был раздражен, взбешен. Когда он впервые сам почувствовал свою болезнь? Осознал ее? Что, если и его эмоциональная закрытость, замкнутость, неспособность говорить о себе тоже были симптомами?

Год назад сестра прислала мне оцифрованное видео с VHS-кассеты. В девяносто шестом она вернулась из Штатов и снимала всех нас для своей американской принимающей семьи. Камера перемещалась из комнаты в комнату, одним движением, никакого монтажа, никакой постановки. На диване в гостиной сидел отец. Камера вдруг сфокусировалась на его руках, стала приближаться к ним, пока в кадре не остались одни только руки, большие мягкие кисти отца. Я увидела, как он нервно теребит пальцы, то сжимает, то разжимает их. И вот оператор снова отдаляется и захватывает его целиком. Папа привстает с дивана, как будто собирается уйти, но тут же усаживается назад. У него потерянный взгляд.