Хорея

У папы были частые головные боли. С возрастом они стали сильнее. В холодильнике он всегда хранил запасы парацетамола. Иногда выпивал сразу половину упаковки. Такими же мигренямистрадала и Олеся. Однажды, ей тогда было восемь, она перегнулась через перила и упала вниз головой в пролет с четвертого этажа. Она потеряла сознание от страха и, возможно, поэтому осталась жива. Тело успело расслабиться. Все обошлось лишь обширным сотрясением мозга. Я не знаю, от чего болит ее голова. Это наследственность или только последствие?

В один из весенних дней я задала гуглу вопрос: «Что чувствуют люди с хореей Гентингтона». И нашла историю девушки, которая не была носителем, но ухаживала за больной сестрой. Она упомянула, что сестра мучилась от сильной боли и принимала обезболивающие, но без подробностей. Что именно у нее болело? Я нашла авторку статьи вконтакте и написала ей, что работаю с темой болезни и хотела бы узнать подробности об ощущениях больной сестры.

— А что чувствовала я, не хотите спросить? — ответила она через несколько дней. — Всем всегда интересно про больных и никогда не интересно про близких, которым приходится через все это проходить. Видимо, вы не заметили, что статья написана от первого лица. Она про меня, а не про сестру, про то, как я это проживала. Но об этом вы, очевидно, говорить не хотите.

Я извинилась перед ней и вышла из сети.

В конце февраля мы с Лешей отправились в Сочи — в наше первое путешествие вместе с Савой. Каждый день мы три часа без остановки бродили по набережной, пока Сава спал. Я все время боялась, что он может проснуться. Иногда кто-то из нас двоих заходил за стаканом кофе или в магазин, второй же продолжал безостановочное движение. Мы брали с собой пол-литровую бутылку разливного вина в магазине у дома: сразу после кормления я могла позволить себе пару глотков. Но и вино меня не расслабляло.

Каждый вечер в одно и то же время, ближе к шести, мы неслись домой, чтобы успеть запереться в четырех стенах раньше, чем нагрянет буря — истерика сына. Если это все же начиналось в пути, я брала Саву из коляски и несла всю дорогу на руках, давала ему грудь и привязывала к себе Лешиным шарфом, чтобы он мог есть прямо на ходу, лежа в шерстяном коконе. Моя спина сгибалась под тяжестью слинга, шея становилась деревянной, словно у марионетки. Но это спасало от плача на улице, а значит, и от того, чтобы чувствовать себя неудобной.

Я не допускала мысли, что крик двухмесячного младенца — это норма, что только так он может расслабиться. Я не смотрела на Саву как на другого, отдельного человека. Он был частью меня. И я желала, чтобы часть меня быламне подвластна.

Ночью, когда Сава будил меня, ударяя с размаху рукой по лицу, мне было сложно убедить себя в том, что это пройдет. С каждым разом мне было все сложнее снова уснуть. Я начала гуглить: «Ребенок беспокойно дергает руками и ногами, что делать» — и нашла тысячи таких же неспящих отчаявшихся мам. Одни советовали крепко пеленать малыша, ограничивая движения, другие — придерживать руки и ноги, когда он начинает дергать ими, в общем, взять на себя ответственность за движения ребенка.

Прием с пеленками не сработал. Сава изворачивался и выпутывался из любых тряпок, коконов и простынок, словно Гудини. Ему требовалось не больше десяти минут, чтобы себя освободить. И потому я выбрала второй способ: я удерживала его, прижимая маленькие ручки к матрасу, словно заковывая его в кандалы своими руками. Я держала его и думала, что здесь точно что-то не так. «Спи, пожалуйста, спи», — заклинала я его мысленно. Он кряхтел и вырывался, но спустя время сдавался и правда засыпал.

Сон его стал нарушаться все чаще, дневнойтеперь длился не больше тридцати минут, так что я иногда не успевала даже поесть, а ночью Сава будил меня каждый час. Я совсем перестала отдыхать, как будто работала в две смены.

Когда мы вернулись домой из отпуска, детские площадки в нашем дворе были обтянуты красно-белыми лентами. Их срывал февральский грубый ветер, и они кусками летали в воздухе, похожие на китайских драконов. Утром я увидела в окне кадры из сериала «Чернобыль»: люди в белых целлофановых защитных костюмах мерно двигались, волоча за собой что-то вроде пылесосов, и распыляли на асфальт белую жидкость.

Через неделю я решила сделать запас продуктов на случай, если нам совсем запретят выходить из дома, и составила список:

— пять пачек пастеризованного молока долгого хранения;

— баночки с мясным детским питанием;

— влажные салфетки;

— подгузники;

— десять банок рыбных консервов;

— пять банок тушенки;

— три пачки пшена;

— три пачки гречки;

— три пачки манки;

— два десятка яиц;

— хлебцы;

— три упаковки сыра;

— соленые огурцы и капуста;

— масло сливочное две упаковки.

Леша оккупировал кухню и работал за закрытой дверью. Нам с Савой осталось пространство комнаты, ванной и узенького коридорчика. Ковид приготовил мне еще один сюрприз: в нашем ЖК работала система оповещения. Теперь несколько раз в день громкоговоритель просил не покидать дома без необходимости. Он всегда включался в момент, когда Сава спал. Тридцать минут сна, когда я могла выдохнуть, тоже были отобраны у меня.

В конце концов я не выдержала. В поисках поддержки от таких же угнетенных я зашла в группу нашего ЖК вконтакте и написала прямо на стене, что больше так не могу, неужели нет способа выключить этот голос. В комментариях к посту мне начали отвечать едкие, как запах хлорки, мужчины. Они смеялись надо мной, саркастично шутили, предлагали мне управлять не только оповещениями, но и сменой дня и ночи, а также всей Вселенной. Меня словно много раз ударили по щекам. Я удалила пост, как будто по нему меня могли вычислить на улице.

Ковидная изоляция лишила меня еженедельных прогулок в одиночестве. Пространство квартиры сводило с ума. Чуткий, прерывистый ночной сон сделал меня раздражительной.

Сава часто теперь просыпался в четыре утра и бодрствовал несколько часов. Я резко хватала его под мышку и несла в ванную, где стелила на пол одеяло и чуть ли не бросала сына на него. До шести утра я сидела и смотрела, как он вертит своей большой тяжелой головой, которую едва научился держать, как крутит в маленьких ручках слюнявую погремушку. В эти моменты он не был для меня любимым сыном. Он был для меня чужим. Просто младенцем на полу, кряхтящим и сопящим. Каждый звук дергал меня, словно натянутую струну. Я считала минуты, чтобы вернуться в кровать. Но когда мы возвращались и сын засыпал, я уснуть уже не могла.

Бессонница мучила меня и раньше. Когда я сильно волновалась, например, перед большим проектом на работе, то не могла уснуть несколько ночей подряд. Я пила мелатонин, но он почти не помогал. Моя самая длинная бессонница длилась десять дней, и я уже готова была поверить, что больше не усну никогда.

Бессонница, как я узнала, могла быть одним из ранних признаков болезни Гентингтона. Вернувшись в Сыктывкар летом после второго курса, я поняла, почему мама все время жаловалась по телефону на папину бессонницу. Ночью я проснулась от того, что папа стоит в коридоре напротив открытой двери в мою комнату. Он стоял у входа в туалет, в темноте, я видела только его силуэт. Потом он включил свет в туалете, зашел внутрь. И тут же вышел. Включил свет в коридоре. Он выглядел как человек, который что-то забыл и поэтому замер на месте в попытке вспомнить, зачем он тут. Затем повернул в сторону маминой комнаты, подошел к ней и распахнул настежь дверь, так, что она ударилась об стену.

— Хватит ходить, Игорь! Ну сколько можно, — услышала я мамин усталый голос из спальни. — Мне завтра на работу. Ты совсем не даешь мне спать.

— Извини. Спи, — сказал он и продолжил стоять, раскачиваясь на месте, пока она не встала и не закрыла дверь, направив его в обратную сторону.

Я затаила дыхание и наблюдала, как он прошел мимо моей комнаты к себе. Затишье длилось около пяти минут, и вот он снова вышел в коридор. Все повторилось. Он ходил туда и обратно, каждый раз подходя к маминой двери. Папа отсыпался днем, под шум телевизора, иногда мог проспать целый день. Мама вставала в шесть и шла на работу. Тем летом мне хотелось скорее уехать.

После очередной бессонной ночи я заваривала кофе на кухне. Когда зашел Леша, я дрожащим голосом сказала:

— Я так не могу. Я не сплю ночами и очень устала, я боюсь за свое поведение, боюсь за Саву. Ты должен мне как-то помочь. Я не справляюсь.

— Давай я буду убираться и готовить, — он подошел ближе и встал рядом со мной. — Пока ты не придешь в себя.

Я помолчала какое-то время и созналась:

— Я хватаю его слишком резко иногда. Причиняю ему боль. Я не могу себя сдерживать, понимаешь? Это стремно.

— Знаю, — сказал он спокойно. — Я же сплю с вами в одной комнате, думаешь, я не вижу?

Мне стало страшно от спокойствия в его голосе. Меня уличили, сейчас будет расплата, прозвучат обвинения. Я пожалела, что затеяла этот разговор.

— Почему тогда ты ничего не сказал мне, если видел?

— Думаю, на твоем месте я реагировал бы также. Возможно, и похуже. Знаю, это все очень тяжело и ты справляешься как можешь.

Я заплакала.

В детстве я совершила убийство. У меня жили две канарейки: самец и самка. Самец был дерзким и своенравным. Он не давал самке нормально есть, сгонял с общей жердочки и иногда мог даже клюнуть. Я наблюдала с интересом за их отношениями и иногда, чтобы самка все же могла спокойно заняться делами, выпускала кенара из клетки полетать по комнате.

У меня было тайное развлечение — я называла это «устроить охоту». Я представляла себя дикой кошкой и, затаившись где-нибудь за диваном, ждала удобного момента. Когда кенар слетал вниз на ковер, я бросалась из своего укрытия прямо на него. Однажды он просто не успел улететь. Я попала ребром ладони точно на горло, придавила его телом, он хрипел пару минут, свернув голову немного набок, как будто разглядывая меня, изумленно тараща один глаз, а потом затих. Я сказала маме, что его схватила наша кошка, а я пыталась отбить, но неудачно. Я не могла признаться в том, что натворила.

Мой разговор с Лешей теперь сдерживал меня, но на всякий случай я решила вести в заметках телефона «Дневник раздражения» и делать там записи о своих приступах гнева.

В конце апреля я стала лучше спать. В апреле Сава впервые засмеялся. Его смех был тем, ради чего можно было терпеть усталость и ежедневную рутину. А еще этот смех можно было выторговать. Стоило только подуть Саве на волосы, как он заливался радостным хохотом. Лежа на спине или животе, он подолгу разглядывал свои руки и ноги, разглядывал так, как смотрят на драгоценный камень или экзотического зверя. Он, как в замедленной съемке, проводил рукой перед своими глазами, шевелил пальцами: они еще не до конца ему принадлежали. Управлять своим телом — это как научиться водить машину: сначала видишь только отдельные детали, концентрируешься на каждом знаке, а потом вдруг понимаешь, как все это связано, видишь картину целиком.

В мае я нашла на карте маленькое озеро в тридцати минутах ходьбы от дома, и в один из теплых солнечных дней мы направились туда. Озеро расположилось прямо возле трассы, но в небольшом углублении, окруженное с трех сторон смешанным лесом, уже просохшим от талого снега, с темно-коричневыми тропинками, засыпанными хвоей. Спуск к воде оказался слишком крутым, местами даже экстремальным. Посреди озера были небольшие насыпные островки, и там галдела, как стая птиц, группа мальчишек-подростков. Наверное, они приплыли на плоту, который дрейфовал рядом с островком, и теперь грели бледные тела под первыми теплыми лучами. Один мальчишка даже разделся до трусов. Я долго наблюдала за ними, присев на берегу.