Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией

В нашей лаборатории «прогнать SCID» было не только самым престижным заданием, но и самым эмоционально изнурительным. Проведение одного-единственного SCID часто означало, что мне придется выслушать исповедь самых мучительных переживаний и воспоминаний собеседника. Нам не разрешалось плакать во время этих бесед, но во время самых драматичных я едва сдерживала слезы. Больно было видеть, как люди, приходившие на собеседование, раскрывали всю глубину своих кровавых ран, а потом им отказывали в участии в экспериментах – и часто по причинам, которые казались незначительными. Мужчину, похожего на ослика Иа, который рыдал во время беседы и явно страдал депрессией, могли исключить из кандидатов в участники нашего исследования большого депрессивного расстройства (major depressive disorder, MDD), потому что он отвечал не всем критериям. Согласно DSM-IV, у него должны были присутствовать пять или более пунктов из списка девяти симптомов – хроническая усталость или потеря энергии, резкое снижение или набор веса, ощущение своей бесполезности – на протяжении большей части двухнедельного периода. Как минимум одним из симптомов должно было быть подавленное настроение или утрата интереса или удовольствия (явление, известное под названием «ангедония»). Если наблюдались только четыре из девяти симптомов или человек приходил к нам через полторы недели после их начала, а не через две, его записывали как «суб-MDD», потому что это была не психотерапевтическая клиника, а исследовательская лаборатория, где подопытные должны были быть исключительно «чистым материалом». Проведение сотен, если не тысяч таких собеседований позволило мне отчетливо понять, что диагнозы редко бывают определенными раз и навсегда.

Я как исследователь не могла позволить себе роскошь менять критерии. Однако психиатры это могут, учитывая, что их работа состоит в облегчении симптомов и сопровождающих их страданий, а не в поиске, диагностике и изучении безупречных примеров отдельно взятого расстройства. Психиатр, пытающийся поставить диагноз, может воспользоваться планом-схемой, аналогичной той, что содержится в SCID. Он может формулировать более простым языком те же вопросы, что содержатся в увесистых скоросшивателях, которые я носила из комнаты для собеседований в главный офис. Но человек, которого я пометила бы как «суб-MDD», вероятно, был бы диагностирован психиатром как пациент с клинической депрессией, вслед за чем незамедлительно последовало бы назначение прозака. Клиническая гибкость имеет свои преимущества. А еще она обладает потенциалом человеческой ошибки, равно как и способностью навредить.

Во время бесед с пациентами нам не разрешалось плакать, но некоторые эпизоды были настолько драматичными, что я едва сдерживала слезы.

С развитием новых технологий и генетических исследований психиатрия все больше разворачивается в сторону биологии, и этот процесс возглавляет NIMH. В пресс-релизе о DSM-5, опубликованном 29 апреля 2013 года, NIMH говорил о так называемой слабости классификаций DSM, созданных с опорой на наблюдаемые или сообщаемые пациентами комплексы симптомов, заявляя, что «пациенты с психическими расстройствами заслуживают лучшего». Одновременно NIMH рекламировал собственное детище – сюрприз для тех, кто не принадлежит к научному сообществу, – под названием «проект общей базы исследовательских критериев», или RDoC (Research Domain Criteria). Цель RDoC – «разработать для исследовательских задач новые способы классификации психических расстройств, основанные на измерениях наблюдаемого поведения и нейробиологических измерениях». Иными словами, привнести в психиатрию больше точной науки.

Согласно результатам фундаментального исследования близнецов, проведенного в 1960-е годы, шансы развития шизофрении у обоих идентичных близнецов составляют всего 40–50 %. Согласно диатез-стрессовой модели психиатрических заболеваний, генетическая предрасположенность к расстройству проявляется только тогда, когда на нее влияет достаточное число стрессоров. Когда я работала менеджером в лаборатории, мы, исследователи, говорили о том, что когда-нибудь наши исследования принесут практические плоды. Возможно, в один день мы сможем сообщать родителям о генетическом риске психических заболеваний у их детей, и эти родители, может быть, сумеют принять превентивные меры, прежде чем первые признаки этих заболеваний станут очевидными. Мы не обсуждали ни практические возможности, ни вопрос этичности подобных действий.

Некоторые стрессоры, похоже, являются дородовыми. Люди с диагнозом шизофрении чаще рождаются зимой, чем летом (вероятно, по причине инфекции, перенесенной матерью во время беременности). Я же родилась в июньский знойный день на Среднем Западе. Трудные роды, акушерские осложнения и стрессовые события, перенесенные матерью, такие как нападение или война, тоже являются стрессовым фактором. Моя голова застряла позади тазовой кости матери, что намекает на передачу травмы из поколения в поколение. Стресс вызывает избыточный приток кортизола и других химических веществ в мозг, а у моей мамы, которая недавно иммигрировала и вышла замуж, были собственные психические проблемы. Кто знает, что случилось с пластичным и неопределившимся набором клеток плода из-за такого напряжения?

С развитием новых технологий и генетических исследований психиатрия все больше поворачивает в сторону биологии.

Как-то раз во время поездки с матерью на электричке по Тайваню я спросила ее о своей двоюродной бабушке, которая, как мне известно, была сумасшедшей. В ответ мама набросала в блокноте наше фамильное древо. Рядом с именами тех, кто страдал каким-либо психическим недугом, она ставила крестики. Меня удивило не столько существование целых трех крестиков – двоюродной бабушки, которая большую часть жизни провела в лечебнице, несмотря на то что была первой в истории семьи студенткой колледжа; двоюродной сестры моей матери, которая покончила с собой, предположительно после тяжелого разрыва отношений; и, разумеется, меня самой, – сколько то, как много там оказалось пробелов: многие ветви вели к пустым местам на странице. «Никто об этом не говорит, – сказала мама. – Никто не хочет спрашивать, какое генетическое наследие может скрываться в нашем роде». Когда мой первый врач-психиатр больше 10 лет назад прямо спросила, были ли в нашей семье случаи психических заболеваний, моя мать ответила, что таких заболеваний не было. Даже теперь она не считает себя крестиком на фамильном древе. Она предпочитает обводить свое имя овалом, таким образом обеляя себя на бумаге, несмотря на мысли о самоубийстве, приступы паники и попытки прятаться в шкафах. С отцовской стороны семьи имеются иные проблемы, преимущественно зависимости, но родственников отца не считают ответственными за мои «плохие» гены. Я взяла от матери любовь к сочинительству и талант к визуальным искусствам, ее длинные узкие пальцы, а еще я унаследовала от нее склонность к безумию.

Реакцией APA на проект RDoC, этот несвоевременный выпад NIMH, стало заявление главы рабочей группы DSM-5 Дэвида Купфера. Он признал, что RDoC «может когда-нибудь… революционизировать нашу сферу», но добавил, что люди с психическими заболеваниями страдают от этих заболеваний сейчас. Иметь биологические и генетические маркеры в роли диагностических инструментов было бы замечательно, но «исполнение этого обещания, которого мы ждали с 1970-х, остается разочаровывающе далеким… DSM-5 представляет самую сильную из доступных на данный момент систем классификации расстройств». Говоря о необходимости такой системы для общества, Купфер отметил: «Наши пациенты не заслуживают меньшего».

Интереснее всего то, насколько сложным может стать сочетание RDoC-DSM, – и это проблема, над решением которой работают исследователи. Доктор Шери Джонсон, профессор психологии в Калифорнийском университете в Беркли, говорила мне: «Я думаю, до этого сочетания нам еще очень далеко. RDoC – увлекательная инициатива, но на самом деле ее цель – помочь нам понять некоторые ключевые нейробиологические измерения, входящие в понятие психического здоровья. Предстоит еще очень много работы… Когда мы четче определим эти измерения, это может поменять наше представление о диагнозах настолько, что мы больше не захотим использовать типы категорий, обозначенные в DSM».

Люди с шизофренией чаще рождаются зимой, чем летом.

Доктор Виктор Реус, профессор психиатрии из Калифорнийского университета в Сан-Франциско и практикующий психиатр, столь же скептично отзывается об использовании биомаркеров как диагностического или клинического инструмента. По крайней мере, пока генетические исследования не начнут развиваться гигантскими шагами. «Я думаю, попытки выявить биомаркеры шизофрении как отдельные объекты – это, наверное, безнадежное дело, – говорил мне в беседе Реус, – просто потому, что существует огромное множество различных путей, которыми у людей может развиться синдром, похожий на шизофрению или отвечающий тем критериям шизофрении, по которым мы сегодня ее определяем». И все же в случае с другими расстройствами это может быть не так. «Определенные категории, – продолжил Реус, – какими бы они ни были “сырыми”, по-прежнему полезны для объединения в группу индивидуумов, у которых может быть больше сходств в этиологии или базовом механизме, чем различий. И одни расстройства в этом отношении более доступны для определения, чем другие. К таким расстройствам можно отнести аутизм. Биполярное расстройство, на мой взгляд, как категория практичнее, чем шизофрения. Обсессивно-компульсивное расстройство – пожалуй, одно из наиболее специфических. Большое депрессивное расстройство – проблематично. Общее тревожное расстройство – очень проблематично».

По состоянию на 2017 год NIMH продолжает энергично финансировать исследования шизофрений. Бюджет NIMH на 2017 год увеличен на 6 миллионов долларов (до суммы в 15,5 миллиона) в части финансирования программ, посвященных психозу и его лечению. Цель таких инициатив, как «Реабилитация после первоначального эпизода шизофрении» (RAISE) и «Система раннего вмешательства в случаях психоза» (EPINET), в том, чтобы «гарантировать, что уроки, усвоенные благодаря исследованиям и клиническому опыту, будут систематически и быстро применяться с целью улучшения жизни людей».

Ключевые симптомы шизофрении – бред, галлюцинации, дезорганизованная речь, дезорганизованное поведение и «негативные» симптомы.

Пока же психиатры продолжают опираться на DSM вообще и DSM-5 в частности, а это означает, что изменения в «библии психиатрии» продолжают воздействовать на человеческие жизни. Определение шизофрении изменилось вместе с DSM-5. Подтипы шизофрении – параноидная, дезорганизованная (гебефреническая), кататоническая и недифференцированная – в новом DSM перестали существовать, что означает, среди прочего, что поп-культура лишилась диагноза «параноидная шизофрения», на которую можно было сваливать разные криминальные деяния. Пять ключевых симптомов выглядят так: (1) бред, (2) галлюцинации, (3) дезорганизованная речь, (4) дезорганизованное или кататоническое поведение и (5) «негативные» симптомы (симптомы, которые ведут к деградации – например, неспособность к целенаправленной деятельности). Сейчас человек должен демонстрировать как минимум два из перечисленных симптомов; прежде достаточно было одного. Как минимум один «позитивный» симптом – бред, галлюцинации, дезорганизованная речь – тоже должен присутствовать.