Притворяясь нормальной. История девушки, живущей с шизофренией

Становясь одержимой, Регана теряет прежний облик. Она бьет врача, ее лицо кажется пластиковой маской, ее голос – неузнаваемый рык. «Не суйтесь! – вопит она. – Этот поросенок мой! Трахни меня!» Крис, расстроенная объяснением поведения дочери, которое дает доктор Кляйн, возмущается: «Ради всего святого, о чем вы говорите? Вы видели ее или нет? Она ведет себя как рехнувшаяся психопатка. Или у нее раздвоение личности».

Так же как история Крис в «Изгоняющем дьявола», история Паулины и Лотелл – это повесть о том, как их обеих пугали и постоянно унижали. Врач Реганы, авторитетная фигура и источник надежды, бессилен. Малкума Тейта неоднократно выпускали из тюрем и больниц, когда авторитетные медики приходили к выводу, что ему «стало лучше» или что он «не представляет угрозы для себя и других». После годичной госпитализации в Балтиморе в 1984 году Малкум вроде бы поправился, но его состояние ухудшилось примерно два года спустя, после того как он перестал принимать лекарства. По словам Лотелл, однажды утром осенью 1988 года Малкум вышиб дверь квартиры, которую они снимали, после чего всю семью выселили. В обеих историях одержимости мы чувствуем отчаяние родственников и непонимание, что им делать дальше.

Когда я искала местных членов NAMI, ратовавших за АВ 1421, меня свели с одной женщиной. Я буду называть ее Бет. Словоохотливая, пылкая, просившая не называть ее настоящего имени, она является членом NAMI с середины девяностых годов. Попросите ее рассказать об общественной политике в области психического здоровья, и она сделает это как человек, одновременно хорошо информированный и в высшей степени самоуверенный. Многочисленные мысли о тюрьмах и «5150» (этим кодом обозначается недобровольная госпитализация) и драматическая история психически больного члена ее собственной семьи смешиваются с быстрым потоком статистических данных, которые Бет помнит наизусть, и принципами политики в области психического здоровья.

Во всех историях одержимости родственники больных чувствуют отчаяние и непонимание того, что им делать.

Член семьи Бет, взрослый мужчина, живет с шизоаффективным расстройством. О развитии его болезни она говорит так: «Он превосходно учился, и вдруг на следующий год у него начались эти приступы ярости». Бет пыталась добиться для него лечения. Система здравоохранения – эта беспорядочная мешанина частных клиник, больниц и ограниченного условиями страховки числа сеансов терапии – госпитализировала его более 70 раз. Это неоднократно ставило Бет в финансово затруднительное положение. Она продолжает бороться за законы, которые, на ее взгляд, помогли бы больному родственнику, в том числе и за АВ 1421: «Если есть история [как у него]… когда он перестает принимать лекарства и становится настолько маниакальным, настолько агрессивным, что девять раз за год сам вызывает полицию и просит: “Пожалуйста, заберите меня в больницу, мне хочется убить [Бет]”, – то этому человеку должно быть назначено медикаментозное лечение сейчас, а не после того, как он убьет меня или себя».

Разговаривая с Бет, я киваю. И часто поддакиваю. И ловлю себя на мысли: «Как можно противоречить этой женщине, которая оказалась в ужасных обстоятельствах, пытаясь помочь человеку, которого она любит?»

Лотелл Тейт объясняла в суде: «Я просто говорила себе: это единственное, что мне остается. Мы просили людей помочь нам, мы умоляли людей помочь нам, но никто ничего не сделал. И я боялась, что однажды Малкум лишится разума и причинит вред мне и моей дочери».

Я не могу не ощущать сочувствия к Бет. Я даже не могу ограничиться одной враждебностью к Лотелл и Паулине – обе женщины были признаны виновными на суде всего лишь после часа прений жюри. Я слышу тягостное недоумение в голосе Бет, когда она говорит, что для психиатрических больных не существует возможностей длительного пребывания в стационаре. Когда я уточняю, в Сан-Франциско или везде, она отвечает: «Во всей стране. Если только у вас нет достаточного количества денег». Говорить, что родственники психически тяжелобольных, психотичных людей ограничены в выборе действий, значит, преуменьшать до смешного. Люди вроде Бет идут в NAMI, потому что понимают, что им больше некуда податься.

Family-to-Family («От семьи семье») – фирменный курс NAMI, разработанный в 1991 году психологом Джойс Берленд. Этот цикл из 12 занятий, который существует уже в 5-й редакции и охватил свыше 300 тысяч участников, посвящен эмоциональным и практическим потребностям семей, имеющих дело с психическим заболеванием близкого человека.

«Мы глубоко убеждены в том, что постановка психиатрического диагноза может быть травмирующим событием, – рассказывала мне Коллин Дьюэл, директор Центра образования, профессиональной подготовки и взаимной поддержки этой организации. – Что мы на самом деле делаем? Мы показываем тот самый свет в конце тоннеля, свет выздоровления. И говорим: “Ты можешь это сделать”, “Ты не один”, “У тебя есть поддержка, инструменты и навыки, которые тебе нужны”».

Пока она говорила о «травмирующей» природе постановки психиатрического диагноза, до меня дошло, что в своей речи она встает на позицию родственников, окружающих человека с психическим заболеванием, а не самого больного. В документации Family-to-Family конкретно указано, что эта программа основана на «модели исцеления семейной травмы». Когда я спросила ее, ощущает ли большинство людей, приходящих в программу, «отчаяние», она замешкалась. Осторожно ответила: «Все испытывают чувство одиночества… Все пытаются ответить на вопросы “Как мне позаботиться о себе? Как мне позаботиться о близком человеке? Как мне найти ресурсы?”». Она использует словосочетание «бремя заботы». Например, считается, что курс Family-to-Family облегчает это бремя, давящее на человека, в семье которого есть психически больной.

Учитывая происхождение NAMI, не стоит удивляться, что фокус внимания этой организации смещен в сторону членов семей, поддерживающих человека с психическим заболеванием, а не самого человека с этим заболеванием. По выражению Дьюэл, NAMI начался с того, что «несколько матерей в разговоре за кухонным столом задумались: “Мы усвоили урок на собственном горьком опыте. Как нам поделиться этим уроком с другими людьми, чтобы им не пришлось повторять наши ошибки?”». Именно стихийная сила матерей, заботящихся о своих детях, стала стимулом для создания NAMI – так же было и с организациями типа «Матери против пьяного вождения» (MADD). Бет называет свою группу «NAMI-мамами». Дьюэл подчеркивает, что «самая важная помощь, которую люди получают [от NAMI], – это ощущение, что они не одиноки».

У заболевших, которым NAMI бессильно помочь, есть другие варианты. Джулиан Пламадор, менеджер бюро SOLVE[15], объединяющего ораторов, борющихся против социальных стереотипов, и бывший общественный адвокат Ассоциации психического здоровья Сан-Франциско (Mental Health Association of San Francisco, MHASF), описывает MHASF как «ориентированную на выздоровление самоуправляемую организацию». Я знакома с Пламадором, потому что являюсь членом SOLVE с 2013 года, и слышала, как он понимает свое выздоровление, в его выступлениях. В семейной истории ему была назначена роль «идентифицированного пациента» (IP). Этот термин принят в исследованиях семейного гомеостаза и описывает шаблон поведения, при котором дисфункциональная семья определяет одного из своих членов как психически нездорового, хотя в действительности его симптомы являются проявлениями семейной патологии.

«“Если бы ты только сумел взять себя в руки, жизнь всех остальных пришла бы в порядок” – такую мысль мне внушали снова и снова, так что я был назначен ответственным за счастье других людей», – говорил он. Это трудная ситуация для кого угодно, но особенно она трудна для человека с диагнозом тяжелого психического заболевания.

Несмотря на активность и общественный резонанс NAMI, деятельность организации направлена на помощь семьям психически больных людей, а не на процесс исцеления больного.

Пламадор, следуя официальной позиции MHASF по поводу АВ 1421 и других подобных мер, выступает против недобровольного лечения. Он отзывается о «NAMI-родителях» вежливо, но явно не согласен с ними. Он всегда носит одно и то же: рубашку на пуговицах, галстук и слаксы. Таков его сознательный выбор: это одежда, которую он надевает на мероприятия вроде слушаний по АВ 1421, где становятся очевидными внешние различия между сторонниками и противниками этого закона. «Аудитории отличались, – рассказывал он. – Они визуально делились надвое, и силовой дисбаланс в этих залах был осязаемым. На одной стороне – люди, которые, по сути дела, имели власть в обществе. Как правило, белые, из верхнего слоя среднего класса, хорошо одетые, занимающие высокие должности, имеющие семью. А в другой половине – намного более разнообразная публика, как правило, одетая похуже…» «И в этом зале сразу заметно, у кого действительно есть проблемы с психическим здоровьем, а кто добивается, чтобы этих “проблемных” признали невменяемыми», – с сухой иронией закончил Пламадор.

Он рассказал мне об одной женщине, матери, с которой разговаривал на слушании, посвященном АВ 1421. Она говорила о своем 40-летнем сыне, который живет вместе с ней дома, «где ему и место». Она считала себя «его единственной надеждой». Пламадор с ужасом подчеркивает оба эти выражения. «Они настолько боятся, что что-то плохое случится [с их близкими] на улице, вообще в мире, или [что члены их семей] не смогут позаботиться о себе, [что] сторожат их и удерживают дома. И эта ситуация становится все более напряженной и тяжелой для всех сторон».

Пламадор знает толк в таких ситуациях, поскольку сам побывал в одной из них. Люди, поддерживающие принудительное лечение, порой не верят ему, когда он рассказывает, что злоупотреблял психоактивными веществами, был бездомным или совершал, по его собственным словам, «пугающие поступки на публике». Теперь он выздоравливает, поскольку ему наконец сказали, что он сам лучше всех знает, что ему нужно. В качестве терапии он использует методы снижения вреда[16] вместо недобровольной реабилитации, а также отчуждение от семьи. Самостоятельно выбирая для себя метод выздоровления, он полагает, что вопрос личной, телесной автономии должен стоять на первом месте. Пламадор говорит, что люди с психическими заболеваниями, если их принуждают к лечению, почти всегда переживают последствия травмы, и не согласен с концепцией «причинить вред, чтобы вылечить». «Нам принадлежит право окончательного решения, что впускать в свое тело, а что не впускать, и право на те решения, которые мы принимаем относительно своей жизни», – подытоживает он.

Основной аргумент в пользу принудительного лечения – утверждение, что нездоровые индивидуумы просто не понимают, что больны.

Ключевой концепцией в дискуссии о шизофрении, психотических расстройствах и лечении является вопрос о том, насколько далеко заходит одержимость. Или, в психиатрической терминологии, об уровне «инсайта»[17], на который способен конкретный индивидуум. Обладать низким уровнем инсайта – значит не осознавать собственное состояние. Основным аргументом в пользу принудительного лечения является утверждение, что нездоровые индивидуумы просто не понимают, что больны, и поэтому не способны самостоятельно решать, следует ли, к примеру, принимать рекомендованное лекарство. Будет ли человек с тяжелым психиатрическим диагнозом принимать лекарства – это вопрос, постоянно обсуждаемый в сообществах людей, на которых психические заболевания оказывают личное воздействие. Психиатры используют унизительную характеристику «нарушитель режима лечения» (medication non-compliant) для тех пациентов, которые не желают принимать рекомендованные лекарственные средства, каковы бы ни были причины такого их решения.